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十年前，

43岁的师永刚确诊肾上腺皮质癌，

一种万人才有1人确诊的罕见病，

被判活不过一年，

国内寻医问药无果后，

他远赴美国治病。

在10年的治疗过程中，

他共历经2次手术、5次复发转移、

4次急诊、6个周期的放疗，

目前，已将近4年疾病稳定，

再过1年，他便能实现临床治愈，

创造属于他自己的奇迹。

师永刚是作家，资深媒体人，

今年7月，他写成《无国界病人》一书，

不仅包含他本人抗癌的所有故事，

也是一本关于无国界癌症治疗的指南，

国内的医生，

更视他的经历为“罕见病治疗样本”，

他希望用自己的经历，帮到更多人。

撰文：张雅兰

责编：倪楚娇

一周前，凌晨两点半。师永刚突然接到一位朋友的电话，对方不知道他在美国休斯敦。打来电话是因为自己有个朋友的父亲罹患直肠癌，想要向他咨询治疗的相关问题。

师永刚觉得惶恐，自己虽然是癌症亲历者，但是也不敢随意给他人意见。每个人的情况不同，他害怕耽误别人的病情，只能提出一个大概的方向。

自从今年7月，《无国界病人》这本书出版后，师永刚已经陆续收到了几十个人的微博私信、电话问询。

他仿佛一夜间成为很多绝望癌症病人的救命稻草。

打来电话的人已经没有别的出路，只一心觉得，既然一个被医生判定活不过一年的人已经存活10年，那他一定有方法。

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生病前，师永刚是《凤凰周刊》的主编

每天加班工作到深夜是常态

10年前，师永刚确诊肾上腺皮质癌。一种极其罕见的癌症。万人当中会有一两人确诊，早期就可能扩散，确诊后很少有人能活过半年。

当时，师永刚还在《凤凰周刊》做主编，在一次普通的体检中，他得知了这个噩耗。

确诊癌症后，师永刚一度感到困惑。

他曾经是军人，十几岁入伍，后来在西北的部队做新闻干事，军营锻造打磨人的意志，单看体能，虽算不得佼佼者，但也绝对比一般人强悍许多。

即使后来参加工作，师永刚也坚持每天6点准时起床，十几年如一日每天游泳1小时，没有不良嗜好，身体怎么会出状况？

但作为杂志主编，工作和生活界限模糊，找选题、改稿、校对，熬夜构成了他的生活常态。如果赶上杂志进印厂前的一晚，甚至要守到凌晨5点。他专注于工作，从没觉得这是个问题。

“就像上了高速公路，根本停不下来。”直到，癌症找上了他。

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年1月，在北京做完手术后

师永刚去西双版纳休养了两周

确诊后，医院做了手术，三个月后去复查，原发病灶切得很干净，没有任何复发，但双侧肺、L4椎体和左腰大肌、肝部分别有发散性转移。

转移意味着已经失去了手术条件，下一步怎么办？当时肾上腺皮质癌只有一种药物被批准使用：米托坦。但由于国内没有进口，找药，一度成了最大的难题。医院对面的新特药药店也没找到，又一连跑了几家药店，依然没有。

多个渠道询问无果，他向一个在某跨国药企供职的朋友L抱怨：一个已经上市四十年的药，已经过了专利期，为什么国内买不到，国家也不批这个药进口？

“肾上腺皮质癌这种超级罕见病，每年累计确诊人数也就一万人。但米托坦在中国上市需要24个月的申请期，并且重新进行临床试验，试验合格大概需要5到6年。如果进入医保，可能需要更久。”L回复。

在国内，即使加上所有病人的用药，也无法收回成本。自然也就没有药厂愿意进口。因此，中国的罕见病也被称为“孤儿病”，这救命药就是“孤儿药”。大多数罕见病患者就像孤儿，走到这一步已是绝境，只能放弃。

“在14亿人口的国家，患有罕见病的人至少也有千万，这部分人怎么办？”师永刚无奈。

药品难寻，师永刚没有放弃，他通过各种渠道收集资料，加入病友群，终于联系到代理商，与地下药代接头买药。

一天之内，师永刚跟着药代不断更换的地址，在北京街头、胡同来回窜，最终以元的高价买到一瓶宝贵的救命药。虽真假难辨，为了救命也得吃。

后来他还托在美国的前同事小丁买米托坦。不过在美国买药需要处方，到底是不方便的。

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MD安德森癌症中心外景

国内没药，医生已经无能为力，如果继续在国内治疗，可能活不过3个月。师永刚萌生了去美国看病的想法。本能的渴望驱使他愿意做任何尝试，甚至是冒险。

“我的脑子里只环绕着三个字：活下去。”

师永刚咨询了医疗中介和在纽约的朋友，最终选择了位于美国休斯顿的MD安德森癌症中心。那里几乎拥有全美所有的新药临床试验，可以用到最新的药品。师永刚卖掉了深圳一套房子，忍痛将刚刚一岁的女儿留在国内，和妻子两个人远赴他乡。他也没想到，这场艰辛的抗癌战役，足足打了十年。

当时，他已看不到希望。“我只是一个绝望的病人，一个只能最后一搏的病人。”

去美国治疗是一场赌博。不仅无法预知结果，还需要一大笔资金。

但师永刚早就赌过自己的人生。年，他曾毅然离开军队，去大城市工作，成了一名杂志编辑。“那时候我是一个少校，旁边是中校，对面是上校。我们桌子挨着桌子，接下来10年，就是在这个房间里挪来挪去。我不甘心。”

师永刚的

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