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说到自闭症康复机构,对于自闭症患儿和家庭来说,既是希望,又是噩梦。
希望在于,目前医学的传统说法是自闭症患儿只有通过康复机构长期的康复训练,才能提升生活自理能力从而融入社会;
噩梦在于,夫妻一方辞职后全职带着孩子在全国各地康复机构奔波训练,巨大的经济和精神压力,将本来富裕或是并不富裕的家庭推上深渊。
所以,选择康复机构是必然,但是这种必然又让每一个自闭症患儿家庭走上了一条万劫不复的道路。
那么,有一个疑问一直困扰着患儿父母——
医生有能力诊断自闭症,为什么不负责治疗?为什么患儿要去康复机构训练?
首先,依其举办性质来说,它是教育机构,而非医疗机构,所以工作人员是“老师”,不是“医生”。而对于国人看病来说,暂且不论误诊和错诊,患病后要下定论只有国医院才能诊断定论,而包括残联、康复机构以及各个医院的诊断。这就导致医生成为诊断的首选。
其次,现在举办自闭症康复机构的门槛非常低,既无行业标准,又无从业人员资格准入制度。
调查显示,截至年9月底,在中残联注册的自闭症服务机构共家,其中近50%的机构由家长特别是自闭症儿童的家长创办。
妈妈型康复机构的弊端无需赘述。对于自闭症患儿的专业要求非常高,因此长期的在非专业机构或者工作室的诊断,对孩子来说,错误的选择只会加剧病情。
而我们之前也分析过如今特教老师水平层次不齐的原因以及媒体报道的很多大中小机构老师不负责任,打骂患儿的情况时有发生。
自闭症行业的门槛变得越来越低,已经是不争的事实。不管你以前是从事什么职业的,都可以申请到执照,哪怕民政局下发的民营非企业营业执照难以申请,但是通过工商局申请公司性质的康复机构、培训中心、咨询中心却不用花太多精力和费用。加之不少自闭症康复机构就是患儿家长自己办的。由此,不能不产生一个疑问:这么一个“世界级疑难杂症”,康复机构的人怎么就有办法对付呢?
康复机构当然可以解释说,训练方法采用的是国内或国外专业人士编制的课程,课程内容很强大,有康复功能。
那么,正如著名教育家尹建莉撰文分析,还有一个问题需要解释:假使他们所采用的康复训练可改善基因缺陷,既有效又容易学到手,为什么经过常年康复的孩子,最终一部分都成为确定无疑的精神残障者呢?包括那些最积极举办自闭症康复机构的患儿家长,他们的孩子的最终状况有说服力吗?早诊断早治疗,倾家荡产去康复一个来自遥远星球的天才,最后就是让他进入残疾人行列?
尹建莉曾经举过一个例子:
年4月,中国最有影响力的CCTV电视台一档名为《开讲了》的电视节目,邀请到一位女嘉宾开讲。她是一位“自闭症”患儿的妈妈,最早在中国开办自闭症康复机构,是该领域在中国的知名人物。她在孩子5个月时出国留学,两年以后回国,发现孩子不会喊妈妈,然后孩子被确定为自闭症。现在她的孩子已成年,智力表现为永久残障。一位年轻人提问,您的孩子患自闭症,有没有可能是早期母子分离所致?这位女士果断说不是,因为“自闭症的基因图都可以画出来,是多因素致病”。
她的回答也许给人一种印象,即自闭症的研究已进入生物学的层面,病症的秘密已被揭开,或即将被揭开。事实是时至今日,从来没有人能确定哪种生物因素会致病,自闭症基因图也从没有人画出来。所以只能猜测,她所说的“基因图可以画出来”是指现在宣传中说的自闭症谱系示意图,答案更是和学生的提问驴唇不对马嘴。这就需要知道所谓的“自闭症谱系”是个什么概念。
“谱系”一般指一个演化系统。系统间的要素彼此有承接、关联和影响。好比“肺癌谱系”应该是有关人种、地域、遗传、生活方式、基因等等这些方面的立体构成。而“自闭症谱系”(ASD)却是根据典型自闭症的核心症状进行扩展,把所有和“典型症状”沾边的情况都包括进来形成的一个平面范围。相当于依据肺癌标准,把肺结核、肺炎、气管炎、感冒、咽炎、咳嗽等等都归入“肺癌谱系”。即“自闭症谱系”不是一个生物学或遗传学意义上的概念,而是对一个划分范畴的统称。
例如所谓的“阿斯伯格综合征”或“高功能自闭症”,其真实含义是“疑似自闭症”或“轻度自闭症”,是谱系中的重要组成。现在有报道说,爱因斯坦、牛顿等科学家被怀疑是高功能自闭症患者——如果真是这样,超高的“发病率”倒是合理。没错,按这样的逻辑,倘若真有人定义一种“肺癌谱系”,人人都将是肺癌患者,肺癌“发病率”确实高,谁没感冒咳嗽过?可这样的“谱系”概念,除了千万倍地放大“发病率”,制造恐慌,还有什么价值呢?
有一个观点值得思考:在“自闭症”这件事上,显然是医疗错误地介入了教育。医生有能力帮人们解决机体病痛,并不意味着他有能力帮人们解决意识问题。
把孩子的心理和精神发育问题交给医生看,根本思路是错的,宛如把打渔的事交给种地的人来做,其中的错误和风险可想而知。医生面对儿童的“症状”时,专业思维使其很少和早期教育联系,往往会孤立地、片断地从大脑生理病变来找原因。换句话说,医生之所以敢于诊断一个孩子是“自闭症”,在于他不懂教育,无法从一个孩子的成长经历来纵深地看问题。
当然,一个孩子的早期成长事实,很难探究。也无异于责怪父母对孩子的冷漠,也无法百分百确定“冰箱妈妈”理论的正确性,但是家庭内部的秘密以及家庭教育,却是一段过往的历史,甚至是一种被无意改写的记忆。诊断通常都是父母在陈述,医生不可能深入探查他们生活中的点滴。甚至有些父母在陈述儿童问题时,会有意无意地美化自己的行为。同时,智力和情感没有得到正常开启的孩子,他活在封闭和混乱中,自己也无力主动去和外界沟通,无力去陈述为什么。这样,病态表现和早期教育就被完全割裂开来,仿佛启蒙阶段的负面遭遇都不存在,有病的标签就很容易被贴到孩子身上。
所以,就会出现越来越多的误诊甚至错诊,哪怕没有误诊和错诊,也会因为医生的不专业和谨慎态度,将很多有问题的孩子归类为自闭症谱系,所以导致自闭症患儿越来越多。
有的家长可能会心怀那样的想法,假如孩子真是自闭症,我现在带他去看医生,至少没耽误了他,因为很多信息都在说,自闭症要及早治疗;假如孩子不是自闭症,我带他看了医生被误诊也没事,有人还被误诊成癌症呢,误诊又不会死人,以后知道没事不就不没事了——这样的想法正确吗?
从理论上来说是正确的,但是事实上,反推来看,如果一个本身没有太大问题的孩子,出现了自闭症所说的其中一个症状就将其归类为自闭症,然后进行刻板的康复训练,那么,最终这个孩子被训练成刻板行为甚至精神有问题孩子的概率会有多大呢?
答案是很大。
“贴标签”对儿童来说影响极为深刻,尤其是如今在媒体的以偏概全一知半解对于自闭症的解读中,往往一个孩子被贴上了自闭症的标签,那就意味着判了死刑。
所以,再进行刻板的康复训练,遇到不负责任和不专业的机构和老师,那么,没有问题的孩子也会变得有问题。
心理学史上有名的“斯坦福大学监狱实验”就是对外界定义如何深刻影响一个人自我认知的佐证。小孩被定义为自闭症后,自我翻盘的机会几乎没有。
由此,很多家长的心态也在着急中“有病乱投医”,家长的不专业导致他们只能将有问题的孩子送到康复机构进行康复训练,然而诊断的医生却无法进行康复训练,而只能出一本又一本的图书指导和普及自闭症知识。
这种指导有一定的借鉴意义,但是专家毕竟是专家,他们无法用家长能够接受的最浅显最实用的道理对孩子进行康复训练。
而很多星儿家长往往总喜欢立刻寻求解决问题的答案,而不喜欢或者说没有能力去全局思考和从深层次探求孩子出现某种不良行为的原因,也就无法治标又治本,只能是眉毛胡子一把抓,解决了这个浅显的问题又出现了另一个行为问题。
而康复机构的训练却可以解决家长的这些问题,所以就变成了康复机构无法诊断,或者诊断没有权威性,只能进行康复训练。
改善儿童心理障碍,必须是件比较个性化的事,必须细腻地研究和体察孩子的心理和情绪,一点点扶植他们内心的正面生长力量。所以最好从家庭做起,解铃还须系铃人。很多成功案例可以证明,家庭是最好的学校,亲情是最好的老师。具体做法,其实不难,简单陈述就是多陪伴、少限制。
谱系的孩子需要在生活情境中进行康复训练,去专业的有责任心的大机构训练是必要的,但是更重要的一点是,孩子的父母及照顾孩子的亲人更需要从心理上进行改善,唯此,如果是真正的自闭症患儿或是谱系儿童,才能从家庭根源上系统化、全面化、深入化地引导孩子健康成长,才能真正由小家的融入变为融入社会这个大家庭。
自闭症康复训练的任务,必须从他的整个生活方式入手,而不是只去治疗一个病症或单一方面的行为问题。
羿云天,郑州市作协会员,高级家庭教育指导师,国家三级心理咨询师,自闭症疗育师,自媒体主编。原名徐亨福,生于兰州,现居郑州。专注婚姻家庭、时事热点、影视评论原创作者。不随波逐流,有料有态度,更有温度。新浪微博:羿云天;
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